Alzheimer mon amour, un récit de Cécile Huguenin

l’heure est enfin venue

d’arracher à l’oubli

une fricassée de brindilles

 

Jamais je n’ai eu à écrire de billet aussi difficile. Alors, me direz-vous, n’en dis rien, ne mets pas de mots sur cette lecture, garde en toi tes émotions, ne les partage pas.

 

Mais voilà, c’est plus fort que moi. Il faut que je dise, que je crie le bonheur de lire un tel récit et les larmes qui en jaillissent. Parce que je crois qu’un tel récit est salutaire pour ceux qui vivent cette maladie au quotidien et qui ont besoin d’être rassuré, de s’entendre à travers les mots des autres, de se lire… et salutaire aussi pour les autres qui ne connaissent pas, parce que ce texte est un grand et beau texte, digne, magnifique, d’une grande qualité (et ceux qui me connaissent bien savent à quel point le style est important pour moi).

Grâce à Cécile Huguenin, j’ai lu mes pensées les plus profondes, j’ai lu mes colères et mon amour, j’ai lu tout l’amour que mon père portait à ma mère, j’ai pleuré les mêmes larmes, j’ai vécu les mêmes espoirs, j’ai guetté les mêmes lueurs, les mêmes mots.

Plus qu’un récit, ce texte est un hommage à la vie, à l’amour, et son écriture est magistrale. La qualité du style, les références littéraires, les poésies de Daniel, donnent à ce témoignage une puissance extraordinaire. Ce n’est jamais larmoyant, c’est beau. Ce n’est jamais simpliste, c’est intelligent. C’est plus qu’un témoignage, c’est de la littérature.

 

Et puis, nos dirigeants devraient lire ce livre, attentivement, pour comprendre au lieu de chiffrer, pour comprendre que les personnes atteintes de cette maladie sont nos frères humains, et qu’ils méritent attention, douceur, compréhension, patience, et temps… ce temps qu’on ne leur accorde pas, faute d’argent. Il ne sert à rien d’annoncer sur les ondes que x places en unité Alzheimer ont été ouvertes si l’on n’accompagne pas ces ouvertures de créations de postes de personnel qualifié (et pas seulement d’aides-soignants).

 

J’ai rêvé en lisant ce passage sur l’unité spécialisée dans laquelle Daniel va finir sa vie :

 

« Énigme que les soignants ont choisi de côtoyer sans forcément la comprendre. Ils ont pris le parti d’accompagner des personnes plutôt que des malades, d’accéder à leurs souffrances, à leurs désirs, à leurs goûts, à leurs demandes, sans nécessairement chercher à les expliquer.

Ici, disent-ils, il y a une « maladie d’Alzheimer » et quinze personnes. »

 

Et je pourrais recopier toutes les pages qui suivent… et qui décrivent un lieu humain, et qui n’est malheureusement pas le reflet de la réalité. Combien d’endroits comme celui-ci pour tant d’autres qui laissent les malades à l’abandon, enfermés dans leur désarroi, avec leur mémoire cassée, et sans réponse à leur apporter ? Je ne critique absolument pas le personnel qui fait ce qu’il peut mais le système qui ne donne pas les moyens de mettre en place un véritable accueil de ces personnes.